Kolik lidí u nás mnohočetným myelomem trpí?Každý rok diagnostikujeme asi 400 nových pacientů. Toto velice vážné onemocnění postihuje jeden typ bílých krvinek, takzvané plazmatické buňky, a způsobuje mnoho komplikací. Příznaky nejsou zpočátku jednoznačné, mnoho pacientů je odhalí až v pokročilém stadiu s mnoha změnami organismu, které se již nedají navrátit. Pak je horší i léčba. Je to záležitost především starších lidí, průměrný věk pacienta je 60 až 65 let, proto pro ně i pětileté či sedmileté přežití hraje velkou roli.
Jak k této nemoci člověk přijde?Každý pacient se ptá, proč zrovna já. Co ji způsobuje, jednoznačně říct nedokážeme. Pravděpodobně se jedná o souhru faktorů, jako je výživa, záření způsobující karcinomy, prostředí a podobně. Není zde jednoznačně prokázána dědičnost, nemoc není infekční.
Jak se projevuje?Poškozením kostí, vysokou hladinou vápníku v krvi, bolestmi kostí, samovolnými zlomeninami. Nejčastěji bývají poškozeny obratle, poškození utlačuje míchu a projevuje se bolestí zad, mohou ochrnout nohy. Mnohočetný myelom také vede k poškození kostní dřeně a tím i ke snižování počtu červených a bílých krvinek, krevních destiček a obranných protilátek, s čímž souvisí časté a závažnější infekce a poruchy imunity. Třetí orgán, který nemoc zasahuje, jsou ledviny. Vlivem jejich poškození dochází k otokům nohou a poruchám močení.
Oznamujete ale průlom v léčbě této plíživé nemoci...V posledních deseti letech se nám daří zvyšovat přežití pacientů. Ještě před dvěma lety pacienti s tímto onemocněním průměrně přežívali pět let, dnes už je to sedm let. Dokonce se ukazuje, že u části pacientů se dá nemoc natrvalo vyléčit. Ještě před pár lety byl myelom nevyléčitelný a choroba se při jakémkoli léčebném schématu vracela. Nyní umíme až 20 procent pacientů vyléčit a dalších až 60 procent udržet dlouhodobě v dobrém stavu.
Co způsobilo zlom v léčbě?Nové léky, které dorazily do České republiky. Pokud nemoc včas indikujeme, dokážou pacienta trvale vyléčit, choroba se již nevrátí. Samozřejmě máme k dispozici léčbu jako u jiných onkologických onemocnění, ale tyto prostředky jsou mnohem účinnější. Léky cílí na nádorové buňky s tím, že tolik nepostihují ty ostatní, tudíž nemají tolik nežádoucích účinků jako klasická cytostatická léčba.
Dá se cílená léčba jednoduše popsat?Velmi zjednodušeně: jeden lék působí na poli odbourávání bílkovin jako zplodin buňky, které blokuje. Bílkoviny se tak v buňkách hromadí a tyto rychle se množící buňky zabíjí. Druhý typ léku potom působí na DNA a blokuje tvorbu nádorových buněk, zatímco ostatní buňky nejsou tak zasaženy. Mnohočetný myelom je charakteristický tím, že se buňky množí velice rychle, proto můžeme léčebnou odpověď sledovat už v několika týdnech, maximálně měsících. Léky mají samozřejmě nežádoucí účinky, víme o nich, ale jsou nesrovnatelné s ostatní léčbou.
Kolik stojí léčba jednoho pacienta?Vstupní léčba pacienta stojí asi milion korun. Vypočítali jsme, že rok života tohoto pacienta stojí 170 tisíc korun. Mnohým se to může zdát mnoho, ale bavíme se o přežití člověka. Navíc léčba pacientů s jinými onkologickými problémy je mnohem dražší a délka jejich přežití se prodlužuje většinou jen o měsíce.
Je nutné, aby pacient pobýval v nemocnici?Z velké části se jedná o léčbu ambulantní a pacientům tak poskytujeme co nejvyšší komfort. Výjimkou je transplantace krvetvorných buněk, která je stále jedním z nosných bodů terapie.
Proč tedy léčbu nenasadíte u všech potřebných pacientů?Problémem jsou zastaralá pravidla z doby, kdy jsme se učili s těmito léky pracovat. Léčba mnohočetného myelomu je ekonomicky náročná, proto jsme se snažili v omezených finančních možnostech od pojišťoven léčbu směřovat na ty pacienty, kteří z toho mohou zejména profitovat, a proto jsme si i my s pojišťovnou dohodli kritéria, jak dlouho pacienta léčit a kolik léčebných cyklů má podstoupit.
Léčba je omezena na osm až devět cyklů. V poslední době se ale posunula a nové studie ukazují, že i pacienti, kteří nedospějí po čtyřech cyklech ke zlepšení, mohou ještě z pokračování léčby profitovat. Jenže pravidla vznikla asi před šesti lety a dodnes platí. Už ale nehrají pro pacienta, ale proti pacientovi, proto je chceme zrušit. Je sice možné, že vstupní léčba bude dražší, ale pacient už pak není léčen a nepotřebuje další léčení v dlouhodobém horizontu, a nezatěžuje tak zdravotní systém.
Jednáte s pojišťovnami o nějakém navýšení úhrad za tuto léčbu?Pojišťovny jsme v rámci České myelomové skupiny informovali asi před měsícem a na potřebě změny se s námi v podstatě shodují. Jediné omezení, které nás nyní trápí, je ze strany Státního ústavu pro kontrolu léčiv, kde platí stará pravidla. Jednáme proto o vytvoření nových léčebných doporučení a nastavení pravidel, která budou odpovídat současné moderní léčbě.
Zhoubné onemocnění krvetvorby. Patří mezi nádorová onemocnění krve, podobně jako leukemie. Onemocnění vzniká v kostní dřeni, kde zasahuje některé typy plazmatických buněk, jež pomáhají chránit tělo proti infekci a onemocněním produkcí protilátek. V případě nemoci dochází k nekontrolovanému množení plazmatických buněk. Abnormální buňky, zvané myelomové, zabírají v kostní dřeni stále více prostoru na úkor buněk zdravých a utlačují je. V kostech se vytvářejí ložiska patrná na rentgenu jako otvory. Proto se onemocnění nazývá mnohočetný myelom, což je v řečtině otvor v kosti.
Zdroj: CMG
Brožurku o nemoci můžete stáhnout zde
Vedle moderních léků zvyšuje naději na úplné vyléčení pacientů včasné odhalení nemoci. Česká myelomová skupina proto spustila před třemi lety vzdělávací projekt CRAB. Cílí na praktické lékaře, neurology, revmatology a nefrology, které učí rozpoznávat příznaky.
Podle Strauba je reakce lékařů dobrá.Včasné zachycení nemoci stouplo o deset procent, to znamená, že při zhruba 400 nových případech ročně 40 pacientů dostalo díky projektu šanci na úplné vyléčení. Rovněž poklesl počet nově diagnostikovaných pacientů s onemocněním v závažném stavu.
CRAB je zkratkou anglických názvů projevů nemoci: C je vysoká hladina vápníku (hyperCalemie), R postižení ledvin (Renal), A postižení kostní dřeně (Anemie) a B postižení kostí (Bone).
Poslanci dnes projednávali novelu, která by mužům dávala na popření otcovství tři roky od narození dítěte. V současnosti to mohou učinit pouze do doby, než je dětem půl roku. Toto ustanovení však ke konci letošního roku zrušil Ústavní soud, podle kterého je šestiměsíční doba příliš krátká. Předkladatelé novely chtěli schválit návrh zrychleně již v prvním čtení, opoziční ČSSD s tím však nesouhlasila. Pavel Staněk z ODS podotkl, že kvůli jejich vetu možná nebude lhůta od příštího roku upravena vůbec.
Také ministerstvo spravedlnosti původně do nového občanského kodexu, který by měl začít platit od roku 2014, navrhovalo prodloužit otcům možnost popřít, že potomek je jejich, na tři roky od narození dítěte. S návrhem ústavně-právního výboru však problém nemá. "Pozměňovací návrhy vzešly ve velké většině z projednávání zákoníku mezi experty ministerstva a poslanci a senátory parlamentních stran," zopakovala dnes mluvčí úřadu Tereza Palečková.
Kodex původně počítal také s tím, že by mohlo popřít otcovství i dítě poté, co se stane svéprávným. Výbor však tento paragraf vypustil. "Původní návrh považujeme za nesprávný, protože by pouze nechal vydělat různým laboratořím pro výzkum DNA," zdůvodnil rozhodnutí na webu ODS poslanec Marek Benda. Výbor také změnil ustanovení, které dává nejvyššímu státnímu zástupci pravomoc podat návrh na popření otcovství i po uplynutí lhůty. Nově navrhl, aby soud mohl zmeškání lhůty prominout, pokud to bude zájem dítěte vyžadovat.
Další změnou v rodinném právu z dílny ústavně-právního výboru je úprava ústavní výchovy. Práva dětí navrhují poslanci posílit tak, že je nepůjde umístit do dětských domovů na dobu neurčitou, ale maximálně na tři roky. Poté bude muset soud znovu rozhodnout. "Tato změna souvisí s naší celkovou snahou směřovat děti z dětských domovů zpět do rodinného prostředí nebo pěstounské péče," vysvětlil Benda.
Mediální pozornost přilákal také jeho návrh začlenit do zákoníku povinnost dětí poslouchat své rodiče. Podle této změny mají mít rodiče právo při výchově svých dětí používat přiměřená výchovná opatření a děti mají povinnost se jim podřídit. Podle poslance to však rozhodně neznamená omezení práv dětí. "Strašení soudy, před kterými se zodpovídají ze svého chování vůči rodičům neposlušné děti, je totiž hloupé a vychází z neznalosti příslušného ustanovení i kontextu, do něhož je zasazeno," uvedl.
Ustanovení je podle něj deklaratorní, stejně jako například povinnost manželů zachovávat si věrnost či právo na hledání vlastního štěstí. Zároveň však prý může ve výjimečných případech chránit rodiče před "případnou šikanou ze strany skutečně problematických dětí či ze strany jejich samozvaných ochránců".
Nový občanský zákoník je ve sněmovně před závěrečným schvalováním. V úterním druhém čtení v něm poslanci příliš mnoho změn nenavrhli. Opoziční KSČM chce předlohu zamítnout v závěrečném hlasování, které by se mohlo uskutečnit příští týden.
